Annonse
A-magasinet stigmatiserte syke og uføre i artikkelen «Pasienten har alltid rett. «Artikkelen fikk meg til å føle meg enda mer utenfor samfunnet og ødelagt. Det blir et stigma vi langtidssyke hele tiden får påminnelser om,» sier ME-syke Cathrine Eide Westerby.
Cathrine som er utdannet sosiolog, er hardt rammet av sykdommen ME. Hun har vært syk i årevis. Jeg kjenner henne fordi hun stilte opp som case for meg i bladet Kamille i artikkelen «Alt vi ikke ser» i 2016: Redaktør Madeleine Strand ville ha en artikkel hvor langtidssykmeldte fortalte om hvordan de føler det å leve utenfor samfunnet.
Cathrine ville snakke: Men da jeg fikk kontakt med henne gjennom Facebooksiden hennes SerendipityCat, sa hun at hun ikke visste om hun orket å stille opp. Det å gjennomføre et intervju var krevende når hun som ME-syk har lite energi og er mye sengeliggende. Heldigvis lot intervjuet seg gjennomføre. Da vi satt i den koselige leiligheten hennes i en bygård i Oslo, ble hun gradvis tappet for krefter og jeg prøvde å bruke kort tid. Hun ba meg slappe av og sa at dette skulle ikke jeg tenke på.
Identitetskrise og sorgprosess
I intervjuet sa Cathrine at hun har gått igjennom en identitetskrise og en sorgprosess mens hun har vært syk.
«Å innfinne meg med at jeg må leve med ME er den tøffeste jobben jeg noen gang har gjort. Det har tatt meg lang tid å akseptere at jeg ikke kan jobbe. Det tok meg enda lengre tid å slippe følelsen av å være ubrukelig, uviktig og en snylter.»
Cathrine ble også intervjuet på God Morgen Norge i forbindelse med artikkelen «Alt vi ikke ser.» Se innslaget her.
Fryktelig stigmatiserende og vondt
«Noen skiller ikke mellom folks behov for støtte fra Nav, alle er «navere». Det synes jeg er fryktelig stigmatiserende og vondt. Det er knyttet mye skam rundt det å være utenfor arbeidslivet. Selv er jeg takknemlig for at jeg lever i en velferdsstat der det er et sikkerhetsnett for oss som er for syke til å jobbe. Likevel opplever jeg at jeg stadig må bevise at jeg er syk nok og forsvare meg: «Klarer du å dra på ferie, klarer du vel å jobbe litt?» Men jeg er sengeliggende 20 timer i døgnet, og ligger mye i sengen på ferie også. Gjør jeg for mye, krasjer jeg og blir utmattet i flere dager. Jeg mister ordene, blir forvirret, får smerter og bruker lang tid opp igjen.
ME ikke akseptert som sykdom
Ved mange andre sykdommer får den syke en slags heltestatus; «du er så tøff som kjemper deg gjennom dette.» Min erfaring er at dette ikke gjelder for ME-pasienter. Når du blir møtt med holdninger som at du kan bli frisk bare du bestemmer deg for det, er det lett å føle selvforakt og skamfølelse. Det krever mye styrke å beholde seg selv oppi alt dette, sa Cathrine.» Les hele artikkelen fra Kamille her.
Redaktør støtter langtidssyke
Kamille-redaktøren fulgte opp med en kronikk hvor hun pekte på hvor lite holdningene i samfunnet har forandret seg: Det er like skamfullt å være naver nå som for en god del år tilbake. Disse holdningene ville hun som redaktør gjøre noe med. I kronikken tar hun utgangspunkt i et annet case jeg brukte i artikkelen. Også denne kvinnen følte på skam og stigma.
Les Kamille-redaktørens synspunkter om langtidssykmeldte her.
Redaktøren har senere skrevet en kronikk om at det hender hun er så sliten at hun sykmelder seg uten egentlig å være syk. Dette for å legitimere at slik kan man faktisk ha det. Les Kamille-redaktørens kronikk om å sykmelde seg som følge av stress her.
A-magasinet snudde alt på hodet
Da jeg snakket med Cathrine for fire år siden, opplevde hun det som godt å få fortelle hvordan hun har det. Etter intervjuet sa hun at hun følte seg løftet og sett. Hun ville ta frem sin indre Tiara og feire.
Så snudde A-magasinet alt på hodet: Over hele ti sider la A-magasinets journalister ut om fastlegenes skrekk-pasienter. Anonymt fikk leger over hele landet henge ut og latterliggjøre «pasientene fra helvete.» Sytepaver og tullebukker som ikke feiler noenting men forlanger sykmelding og uførepensjon. Utgangspunktet for artikkelen var den fiktive legeromaner Full spredning av Nina Lykke. Artikkelen presenterte grafer og statistikk som bygget oppunder nordmenn som stadig mer krevende pasienter: Grafene viste seg å være feil og Aftenposten måtte beklage misbruk av statistikk.
Les A-magasinets artikkel «Pasienten har alltid rett» her.
Jukset til seg uførepensjon
Det ble verre: For i artikkelen fortalte en fastlege anonymt om en pasient om skal ha jukset til seg uførepensjon i løpet av et par måneder. Da han ikke fikk fastlegen til å gi ham uføretrygd grunnet en vond skulder, byttet han i følge sin gamle fastlege lege: Få måneder etterpå reiste pasienten verden rundt på uførepensjon.
Om denne historien fortalt anonymt gjennom mannens tidligere fastlege stemmer, vites ikke. Det er grove påstander. Ingen i Aftenposten har sjekket storyen og mannen har ikke fått komme med sin versjon. I tillegg har Helsetine hørt at det kan ta opp til 16 år å få uførepensjon og det er ikke legen eller pasienten men Nav som må søke opp dette. Historien har ikke troverdighet.
Smertefullt
For Cathrine og mange andre som har slitt lenge i NAV-systemet, blir denne vridningen på artikkelen smertefull og direkte feil. Det er godt kjent fra media at det å bli ufør er en svært vanskelig, langvarig og møysommelig prosess med mye utredning, arbeidsutprøving med mer. Mange mister NAV-støtte underveis i prosessen og står uten en krone å leve for. Da er sosialstønad eneste utvei. Det er fryktelig skamfullt for mange og gjør folk enda sykere.
ME-syke Cathrine Eide Westerby er bare en av utallige som har følt seg krenket av A-magasinets artikkel.
«Jeg blir stadig påmint at jeg tilhører «utenforskapet.» Det er stort stigma å være langtidssyk,» sa hun for fire år siden.
Etter å ha lest A-magasinet, svarer hun meg på messenger:
«Veldig kort så fikk den artikkelen meg til å føle meg enda mer utenfor samfunnet og ødelagt. Det blir et stigma vi hele tiden får påminnelser om. Jeg har hatt godt forhold til legen, og har fått hjelp. Men så er vi kanskje ikke alltid de enkleste pasientene å hjelpe, så det har jo ikke bare vært rett frem. Komplisert helsesituasjon krever en sammensatt tilnærming. Noen fæle leger som har avvist, nedsnakket, ledd av meg osv har jeg også møtt, spesielt på sykehus,» melder Cathrine.
I Dagsnytt 18 peker nettlege og pasient Therese Utgård på problemet med at ingen pasienter kommer til orde i artikkelen: Det er nok en rekke pasienter som kan fortelle om feilbehandling av arrogante leger og som ikke har fått hjelpen de trenger og måttte kjempe en hard kamp i helsevesenet, sier hun. Utgård hevder at artikkelen tråkker på hverdagen og livet til folk. Se dagsnytt 18 her:
https://tv.nrk.no/serie/dagsnytt-atten-tv/202002/NNFA56021320/avspiller
For Me-syke Cathrine, blir artikkelen bare nok en følelse av stigma og utenforskap.
Cathrine har i dag fått innvilget uførepensjon etter mange, harde og utmattende år i Nav- systemet. Hun er fortsatt gift, bor i den samme koselige bygården i Oslo og har det etter forholdene bra.
Coronaviruset
Etter at jeg skrev denne bloggen kom coronaviruset. Cathrine har det etter forholdene bra, men vet selvsagt at hun er i risikogruppen som ME-syk. Nå skal det forskes på effektene av isolasjon grunnet corona-karantene. Cathrine har en bønn:
Forsk på ME-syke og isolasjon!
«Jeg har lenge sagt at jeg gjerne skulle ha sett noen forske på hvilken effekt det har å få ME og plutselig ende opp isolert med et bitte lite liv. Nå kommer det en slik studie, men ikke om ME da. Corona er det nå, men jeg tenker at kanskje kan vi bruke resultatene fra en slik studie til å si noe om vår situasjon også? Kanskje?»
Mer om coronastudien og isolasjon her.
Ord til ettertanke. Håper noen forskere leser dette og tar opp tråden.
Les også: Ragnhild har levd i karantene i ni år: Skrev bok om fordommene om usynlig syke.
Mer fra Cathrine: Les innlegget hennes «Hva er et skikkelig helsetilbud for Me-syke» her.
Cathrine har mange vonde opplevelser fra sykehus: Les om en god opplevelse hun hadde her.
Les også om Line som ble gruset i NAV-systemet. Les om Line her.
Les mitt brev til Erna: Kjære Erna: Et destruktivt Nav ødelegger mennesker
Les også: Totalt misvisende om norske stønadsmottakere. (Aftenposten)
Les også: Anonyme leger provoserer – gir et totalt feil bilde av uføre (Journalisten.)